Zdjęcie: Piotr Bławicki / East News

W czwartek 29.09.2011 występowałam w programie Zielone Drzwi w Dzień Dobry TVN. Ten krótki wywiad zainspirował mnie do napisania artykułu – wywiadu na temat: wychowania niepełnosprawnego dziecka, stopnia zaangażowania, wolnego czasu i tego, o co warto zadbać, gdy w domu pojawi się chore dziecko. Zapraszam do obejrzenia 4-minutowego filmiku: Jak mądrze wychowywać niepełnosprawne dziecko? oraz do lektury poniższego artykułu.

A: W rozmowie przed programem tata Zuzi powiedział, że tuż po narodzinach córki wielu znajomych oczekiwało, że będą się zamartwiać i rozpaczać. I że takie relacje najczęściej się urwały, bo oni kompletnie nie pasowali do wyobrażenia na temat rodziców niepełnosprawnego dziecka.

Witam w studio panią Magdalenę Krajewską, pedagożkę. Pani Magdaleno, chyba nie zdarza się często, by rodzice zmagający się z chorobą swojego dziecka byli tak pogodni i głośno deklarowali, że są szczęśliwi?

M: Nie jest to częsta reakcja, ale mogę powiedzieć, że coraz częstsza. Różne osoby mają różny czas przeżywania pierwszego szoku po otrzymaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Dużo zależy też od pomocy, jaką w pierwszym momencie otrzymają, a więc lekarza, najbliższego otoczenia. W końcu cechy osobowościowe każdego z rodziców, ich podejście do życia, cele jakie sobie stawiają, przebojowość. Osoby, dla których rodzina jest jedną z najważniejszych wartości w życiu będą potrafiły tą wartość realizować w satysfakcjonujący sposób mimo choroby dziecka, a nawet czasem dzięki niej. Znam wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy mówią wprost, że pojawienie się w ich domu chorego dziecka przewartościowało i ubogaciło ich życie, że zbliżyli się do siebie nawzajem, wyzbyli się egoizmu, nauczyli się kochać, a to wartości bezcenne.

A: Rodzice Zuzi, którą oglądaliśmy w reportażu, głośno deklarują, że ich córka – mimo niepełnosprawności – nie ma żadnej taryfy ulgowej. Czy to jest dobre podejście?

M: Dobrze jest od dziecka niepełnosprawnego wymagać, tak samo jak od pozostałych dzieci, ponieważ te wymagania stymulują rozwój. Oczywiście trzeba stawiane zadania dostosować do ograniczonych możliwości dziecka, ale musimy być też czujni. Często dzieci niepełnosprawne potrafią zaskoczyć nawet rodziców, jak wiele potrafią zrobić. Warto im podnosić poprzeczkę, ponieważ im więcej będziemy ich uczyć zaradności i samodzielności w bezpiecznym środowisku domu rodzinnego, tym lepiej poradzą sobie w zewnętrznym świecie: szkoły, miejsca terapii, wśród ludzi, do których trafią. Z drugiej strony warto im dać czas na zwykłą dziecięcą zabawę, na nic nie robienie, rozwijanie własnych aktywności, często dla nas niezrozumiałych i bezsensownych. Poprzez zezwolenie na własną aktywność dziecku, mówimy mu, że je w pełni akceptujemy takim jakie jest i że nie musi na siłę sprostać wszystkim naszym wymaganiom.

A: Rodzice dzieci niepełnosprawnych bardzo często poświęcają się im w 100 %. Wiem, że to pytanie może zabrzmieć nieco kontrowersyjnie, ale czy zawsze jest to najlepsze rozwiązanie dla takiego dziecka ?

M: Oczywiście, że nie jest to najlepsze rozwiązanie dla dziecka, zwłaszcza starszego. Przy małym dziecku, które dodatkowo potrzebuje intensywnej rehabilitacji nasze zaangażowanie siłą rzeczy będzie sięgać blisko tych 100 %. Czasem jednak przyzwyczajamy się do takiego stanu rzeczy i możemy nie widzieć innych rozwiązań lub ich nie mieć. Dlatego warto już od początku szukać przedszkoli specjalnych czy integracyjnych, ośrodków rehabilitacyjnych, które na parę godzin odciążą rodziców. Korzystać z instytucji dziadków, wolontariuszy, członków wspólnot Światło Życie – którzy mogą przyjść do domu, zająć się dzieckiem przez parę godzin i dać wychodne zmęczonej mamie czy tacie. Dobrze jest umieć znaleźć parę chwil wytchnienia dla siebie, bo rodzice też nie są z żelaza. Mają swoje potrzeby, emocje, granicę zmęczenia i warto o tym pamiętać. Warto znaleźć sobie hobby, pasję, którą można realizować w czasie, kiedy dziecko jest pod opieką ośrodka rehabilitacyjnego, szkoły czy placówki dziennej dla dorosłych. Szczególnie ważny jest czas, jaki małżonkowie poświęcą sobie nawzajem, a więc wyjście z domu bez dzieci, wspólna randka, częste i szczere rozmowy, mówienie sobie nawzajem o tym, co przeżywamy, jakie mamy od siebie nawzajem oczekiwana, co nam daje radość, a co sprawia trudność – to wszystko daje umocnienie i siłę do dalszej walki.

Kiedyś miałam taką rozmowę z mamą jednej z uczestniczek naszego warsztatu, która po latach spędzonych w domu z rodzicami po raz pierwszy miała uczestniczyć w regularnych zajęciach. Pytam mamę: czy ma pani jakieś obawy, czy widzi pani jakieś trudności? A ona mi odpowiada: No mam taką obawę, co ja teraz będę całymi dniami w domu robić? Można się uzależnić od opieki nad własnym dzieckiem i wtórnie społecznie je upośledzać. Wtedy to my rodzice podświadomie dążymy do tego, żeby dziecko nie zdobyło samodzielności na jaką je stać, ponieważ stracimy jedyną rzeczywistość jaką znamy, w której trwamy od 30 lat. I niestety krzywdzimy je przez to.

A: Jakie mogą być skutki takiej nadopiekuńczości?  Widzi to Pani  z pewnością w swojej pracy,  podczas zajęć z dorosłymi niepełnosprawnymi.

M: Tak jak wszystkie dzieci, dzieci niepełnosprawne chcą być samodzielne. Tylko nie zawsze potrafią to pragnienie wyrazić. W przypadku zdrowego dziecka już rodzic dwulatka usłyszy znaczące „Ja sam!” i nawet jeśli nie pozwoli dziecku rozwijać swojej kreatywności, to zdrowy nastolatek będzie potrafił postawić się, trzasnąć drzwiami i powiedzieć mniej lub bardziej dosadnie nie wtrącajcie się, to moje życie i tak dalej. Osoba niepełnosprawna przyzwyczajona do nadmiernej opieki może nigdy nie uświadomić sobie, a tym bardziej nie potrafić wyrazić tego pragnienia do samostanowienia o sobie. Do decydowania o swoim życiu w drobnych sprawach, a przez to nigdy nie nauczy się dbać o siebie.

Tak więc jeden skutek to brak samodzielności, a więc kiepska perspektywa na dalsze życie takiej osoby, która być może będzie musiała dokończyć swoich dni w Domu Pomocy Społecznej albo pod opieką osoby trzeciej – pozostawiona całymi dniami sama sobie. Z drugiej strony przemęczenie i frustracja rodziców, którzy poświęcają się bez reszty dziecku. Poza tym często są inne, zdrowe dzieci, które wobec ogromu czasu poświęcanemu osobie niepełnosprawnej mogą czuć się gorzej traktowane, niekochane, wręcz niepotrzebne.

W naszym warsztacie terapii zajęciowej widzimy ile satysfakcji daje samodzielne przygotowanie prostego posiłku: typu kanapki, sałatka, budyń. Zawiązanie butów, sprzątnięcie po sobie toalety, robienie drobnych zakupów do domu, umiejętność złożenia zamówienia w kawiarni czy restauracji, kulturalne jedzenie z używaniem dwóch sztućców, odkurzanie czy mycie podłóg – to są umiejętności, które większość naszych uczestników mogłaby nabyć w domu rodzinnym. Niejednokrotnie uczą się tego dopiero jako dorośli ludzie w naszym ośrodku.

A: Spotyka się Pani w Poradni z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Czy dla nich istnieje takie pojęcie jak „czas wolny”?

M: Rzadko, szczególnie u rodziców dzieci. Tak naprawdę wielu rodziców czas, który dzieci przebywają w ośrodku wykorzystuje na wypełnienie rozmaitych obowiązków domowych: typu sprzątanie, zakupy, przygotowanie posiłku. Są to obowiązki, które w pewnym zakresie można by dzielić między członków rodziny, również między dzieci niepełnosprawne. Tak aby wszyscy członkowie rodziny mogli poczuć się odpowiedzialni za wspólny dom. Spotykam się też z rodzicami, szczególnie dorosłych osób niepełnosprawnych, którzy potrafią znaleźć czas na pracę w ogródku, którą traktują jako hobby, kawę z książką, czy nawet wędkowanie. Wszystko zależy od organizacji czasu i uświadomienia sobie, że na pomoc dorosłego dziecka niepełnosprawnego też można liczyć, tak samo jak mądrzy rodzice będą angażować do pomocy zdrowe dzieci – licząc się z tym, że może dana rzecz zostanie zrobiona mniej dokładnie, w dłuższym czasie czy będzie trzeba powtórzyć naukę. Dzięki temu zdobywają coś więcej – samodzielność ich dzieci.

Są osoby, które angażują się we Wspólnoty, różnego rodzaju stowarzyszenia, które oprócz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, mają ofertę dla rodziców: warsztaty, grupy wsparcia, wspólne wycieczki, wyjazdy na wakacje z ludźmi w podobnej sytuacji, podczas których ich dziećmi zajmują się wolontariusze. Takie zaangażowanie też daje dużo energii.

A: Często się zdarza, że dzieckiem niepełnosprawnym zajmuje się jedynie matka, bo ojciec nie jest w stanie udźwignąć tej sytuacji i odchodzi. Taka samotna matka często rezygnuje z pracy, a o życiu osobistym  – zapomina. Czy spotkanie z psychologiem może jej w czymkolwiek pomóc?

M: Do Poradni zgłaszają się zazwyczaj osoby z konkretnym problemem, który w danym momencie życia jest trudny do rozwiązania. Na pewno taka rozmowa pozwala spojrzeć i na tą sytuację i na całą organizację życia domowego z boku. Doradca pomaga odpowiedzieć takim osobom na podstawowe pytania: w jakim miejscu się znajduję dzisiaj, jakie są moje potrzeby, oczekiwania, czego mi w życiu codziennym brakuje, gdzie mogę szukać wsparcia. Często rozmawiając z rodzicami rysuję im takie schematy interakcji, które pozwalają zobaczyć im jak dużo zaangażowania emocjonalnego i czasowego zajmują im sytuacje pozornie błahe.

Z drugiej strony czasem takie kobiety potrzebują usłyszeć po prostu, że mają prawo być zmęczone, sfrustrowane, przeżywać ogromny stres, złość i mnóstwo negatywnych emocji. Ludzie w różnych trudnych sytuacjach życiowych często nie pozwalają sobie na przeżycie tych złych emocji, czasem trzeba się wykrzyczeć, wypłakać w poradnianych ścianach i usłyszeć, że te emocje są w porządku.

Kolejną formą wsparcia jest po prostu udzielenie informacji, gdzie można szukać pomocy w danym mieście, powiecie, województwie, a więc wszelkie adresy szkół, przedszkoli, Warsztatów Terapii Zajęciowej, Ośrodków Rehabilitacyjnych.

A: Gdzie powinni się zgłosić rodzice, którzy czują, że brakuje im już sił, cierpliwości, pomysłów?

W każdym ośrodku samorządowym jest placówka zajmująca się sprawami rodziny i problemami osób niepełnosprawnych – są to oddziały MOPS lub PCPR oraz Poradnie psychologiczno-pedagogiczne – które powinny posiadać ofertę organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Informacji można także szukać na stronach Urzędów Gminy oraz przez wyszukiwarkę NGO. Na mojej stronie można znaleźć listę organizacji pozarządowych działających na terenie Wrocławia.

W sferze pozarządowej można wyszukiwać w Internecie placówki świadczące pomoc w różnych zakresach, potężną organizacją jest Fundacja im. Brata Alberta posiadająca ponad 30 placówek w całym kraju. We Wrocławiu działa sieć Poradni Rodzinnych założonych przy Parafiach w poszczególnych dzielnicach we współpracy z Gminą Wrocław, w których pracują psycholodzy, pedagodzy, doradcy, prawnicy, duszpasterze niosąc bezpłatną pomoc. W naszej Poradni przy Parafii Św. Antoniego we Wrocławiu 4 osoby specjalizują się szczególnie w problemach dotyczących rodzin dzieci niepełnosprawnych.

Tymczasem już dziś zamieszczam listę organizacji pozarządowych: OPP_wroclaw, mające status Organizacji Pożytku Publicznego. Lista zawiera nie tylko organizacje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, ale wszystkie organizacje mające ten status we Wrocławiu. Więcej z innych miast można znaleźć w wyszukiwarce serwisu NGO:  www.ngo.pl